松山慈祐宮捐贈特殊輪椅一台15萬

🌈 雲山水聯合新聞網/蔡鴻祺/報導

松山慈祐宮～捐贈特殊輪椅一台15萬

🙏雷特氏症病友關懷協會

2024.11.30 新聞稿
社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會
「愛行動特製推車捐贈」記者會—松山慈祐宮為雷特氏症患者送上愛的行動輔
助與關懷!

松山慈祐宮陳玉峰董事長，長期關注罕見疾病患者的需求，本次雷特氏症病友
「愛行動特製推車捐贈活動」由慈祐宮董事長陳玉峰與全體董監事發起，捐贈
10 台義大利製造原裝進口的特製推車，總價值 150 萬元，幫助10位罹患雷特
氏症家庭改善其生活品質!雷特氏症（Rett syndrome）是一種罕見的神經發育
疾病，主要在嬰幼兒期發病，患者多數為女性，隨著年齡增長常出現行走困
難、無意識手部動作、語言功能喪失、肌肉張力不穩定等症狀，社團法人台灣
雷特氏症理事長黃偉祥表示，因為雷特氏症因病程須長期跟身體機能挑戰，患
者在日常生活中需要高度依賴專業輔具來維持生活品質。患者母親小梅媽媽特
別代表全體家長，感謝松山慈祐宮及陳玉峰董事長的支持，她表示此次捐贈的
特製推車不僅符合患者需求，通過國際級安全測試的特製推車，更讓她在日常
生活中得以安全輕鬆地帶小梅出門，減少因病情帶來的生活壓力， 大大降低
孩子身型變位攣縮的風險，這份捐贈對雷特氏症病友家庭來說不僅是輔具的專
業支援，更是一份溫暖的鼓勵!
社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會將於 2024 年 11 月 30 日（星期六）下
午兩點在台北松山慈祐宮舉辦「愛行動特製推車捐贈」記者會，除了感恩傳遞
松山慈祐宮陳玉峰董事長對罕見疾病需要被重視的呼籲，也期盼能帶動更多企
業和社會團體參與，共同投入愛心，讓罕病與特殊需求家庭感受到社會的支持
與挹注!有愛無礙，行動自在!